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勇敢的患有罕见遗传病的朋友正在举办一个节日,以帮助资助她家人的梦想假期

Eloise Daley的教母已经邀请她的朋友参加本周末在Ashton举行的筹款活动

这个11个月大的人患有结节性硬化症,这是一种遗传性疾病,仅影响6000名婴儿中的一名

目前尚无治愈的病症,导致良性肿瘤发展,并可导致癫痫,学习困难和皮肤异常

现年40岁的Mum Elaine表示,现在家人必须等待Eloise的病情发展

她说:“这是一个非常奇怪的情况

有些人没有症状并过正常生活,但Eloise有症状

“她需要不断的MRI扫描,因为你可以在大脑上有良性肿瘤

我们只能等到她长大了

“每次她健康时,都会让她从以前学到的东西中恢复过来

“她不是独自坐着或爬行

她正在努力

她可能有学习困难,但在她年纪稍大之前我们不会知道有多严重

“Eloise很棒

如果Eloise三个月大的时候开始患痉挛,Elaine和她的搭档,47岁的Andy Daley带着视频片段向医生展示,她非常气泡,而且很有魅力

她被送到Tameside A&E的一个儿童病房,在最终被诊断出来之前,她在那里接受了检查

克莱顿北路的伊莱恩说:“我真的很放心,我们确实知道它是什么

“但也非常害怕,因为我们的医生告诉我们前一年只有两个人被诊断出病情

”现在,Eloise的教母Pauline Town在她管理的酒吧The Station上组织了Stationisphere节,为一个家庭筹集资金Eloise,她的父母和兄弟Aidan,Nathan,Daniel和Sam的假期

从8月24日星期日中午开始,将有来自15个乐队的音乐,包括Eloise的教父和车站地主Andy Stanworth和他的乐队Chinaski

波琳说:“我们希望我们可以和她的兄弟以及两只狗一起去小海滩度假

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